A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




quarta-feira, 31 de agosto de 2011

FADIGA CRÔNICA


imagem do Google
Portadores de SS queixam-se frequentemente de fadiga. Fadiga é aquele cansaço intenso, provocado por trabalho e/ou exercicios pesados. Em alguns casos surge uma espécie de incapacidade muscular para desenvolver um trabalho (in Wikipedia) ou ainda uma sensação intensa de falta de energia (idem). Entende-se então que a fadiga provém de excesso de atividade corporal e/ou muscular.
A fadiga pode ser perigosa quando, por exemplo, a pessoa está dirigindo um carro ou operando máquinas, pois pode perder a concentração, causando acidentes.
Entretanto, alguns doentes de SS, mesmo em repouso, sentem os sintomas da fadiga, sintomas estes que podem aparecer inesperadamente ou  evoluir lentamente, com cansaço ou exaustão em alguém que não teria nenhuma razão aparente para se sentir fatigado.
Pesquisando sobre o assunto, cheguei ao site EMEDIX. Nele encontrei um excelente artigo assinado pelo Professor Dr. José Antônio Levy, que merece ser lido cuidadosamente, sobre a Síndrome da Fadiga Crônica
O autor não faz qualquer referência à SS, mas algumas coincidências (ou não?) me chamaram a atenção: 
1. Os sintomas: os sintomas são muitos, e alguns bem parecidos com os da SS,  como, por exemplo, alterações do sono, depressão (causada pelas dores e fadiga), dores (as mais diversas) , distúrbios intestinais, dores de garganta (com presença de gânglios inflamados). Como se pode notar, os sintomas se entrelaçam. Não dormimos por causa da depressão, temos depressão porque não dormimos e sentimos dores, nosso intestino funciona mal porque não dormindo e estando constantemente cansados e com dor, não nos alimentados bem, a imunidade baixa traz a inflamação e consequente aumento dos gânglios. Não sou médica, nem pretendo ser, mas a minha grande experiência com a SS me faz raciocinar assim. Que me perdoem os entendidos no assunto.
2. As causas: Assim como na SS, os doentes de Fadiga Crônica não tem confirmação da causa. Pode ser, inclusive, de origem autoimune.
3.Tratamento: Como a causa e o mecanismo da enfermidade não estão determinados, não existe um tratamento específico.
4. Acompanhamento psicológico: Por ser debilitante, o acompanhamento psicológico e/ou psiquiátrico, conforme o caso, é altamente recomendado. Como na SS, a ajuda e presença dos familiares é de suma importância.
O site do Dr. Drauzio Varela, me fez acrescentar algumas observações que achei também importantes:

"Cansaço é uma das cinco queixas mais frequentes dos que procuram os clínicos gerais. Nessas ocasiões, cabe ao médico encontrar uma causa que justifique a falta de disposição.
As mais comuns costumam ser:
* Doenças cardiovasculares (insuficiência cardíaca, arritmias, etc.);
* Doenças autoimunes (lúpus, polimiosite, etc.);
* Doenças pulmonares (enfisema, quadros infecciosos, etc.);
* Doenças endócrinas (hipotireoidismo, diabetes, etc.);
* Doenças musculares e neurológicas;
* Apneia do sono e narcolepsia;
* Abuso de álcool e outras drogas;
* Obesidade;
* Depressão e outros distúrbios psiquiátricos;
* Infecções;
* Tumores malignos.
A experiência mostra que contingente expressivo de pessoas que se queixam de cansaço, não se enquadra em nenhum desses diagnósticos. A tendência dos médicos nesses casos é atribuir a queixa às atribulações da vida moderna: noites mal-dormidas, alimentação inadequada, falta de atividade física, problemas psicológicos ou mera falta de vontade de trabalhar.
Alguns desses pacientes, no entanto, sentem-se muito mal, excessivamente cansados, incapazes de concentrar-se no trabalho e executar as tarefas diárias. Inconformados, fazem via sacra pelos consultórios atrás de um médico que leve a sério seus problemas, lhes ofereça uma esperança de melhora ou, pelo menos, uma explicação para o mal que os aflige.
São os portadores da síndrome da fadiga crônica, diagnosticada mais frequentemente em mulheres do que em homens. (Eu nem precisava ler para saber! - somos sempre premiadas). (...)

Não há exames de laboratório específicos para identificar a fadiga crônica. De acordo com o International Chronic Fatique Syndrome Study Group, o critério para estabelecer o diagnóstico é o seguinte: considera-se portadora da síndrome toda pessoa com fadiga persistente, inexplicável por outras causas, que apresentar no mínimo quatro dos sintomas citados abaixo, por um período de pelo menos seis meses:
* Dor de garganta;
* Gânglios inflamados e dolorosos;
* Dores musculares;
* Dor em múltiplas articulações, sem sinais inflamatórios (vermelhidão e inchaço);
* Cefaleia com características diferentes das anteriores;
* Comprometimento substancial da memória recente ou da concentração;
* Sono que não repousa;
* Fraqueza intensa que persiste por mais de 24 horas depois da atividade física.
Alguns estudos sugerem que predisposição genética, doenças infecciosas prévias, faixa etária, estresse e fatores ambientais tenham influência na história natural da enfermidade. Condições como hipoglicemia, anemia, pressão arterial baixa ou viroses misteriosas também são lembradas, mas a verdade é que as causas da síndrome da fadiga crônica são desconhecidas.
A evolução da doença é imprevisível. Às vezes, desaparece em pouco mais de seis meses, mas pode durar anos ou persistir pelo resto da vida.
A ignorância em relação às causas da síndrome, explica a  inexistência de tratamentos específicos para seus portadores. Os sintomas são passíveis de tratamentos paliativos, entretanto anti-inflamatórios são recomendados para as dores musculares ou articulares; drogas antidepressivas podem melhorar a qualidade do sono.
Mudanças de estilo de vida podem ser úteis. Os especialistas recomendam uma dieta equilibrada, uso moderado de álcool, exercícios regulares de acordo com a disposição física e a manutenção do equilíbrio emocional para controlar o estresse.
Reabilitação fisioterápica e condicionamento físico são fundamentais para a manutenção da atividade física e profissional.
Como em todas as doenças mal conhecidas, proliferam os assim chamados tratamentos naturalistas, alguns dos quais apregoam resultados milagrosos para a fadiga crônica. Infelizmente, não há qualquer evidência científica de que eles modifiquem a evolução da doença.(http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/sindrome-da-fadiga-cronica/)
 Mais uma vez fico bem desanimada por não poder trazer ótimas notícias para os que me pedem uma palavra de conforto. Vale a intenção, não é? Bjks. Neli Alves

sábado, 27 de agosto de 2011

SUCUPIRA - MAIS INFORMAÇÕES


 Todo o material contido e escrito no blog foi coletado na internet. É extremamente recomendada a consulta a um profissional de saúde, antes de utilizar medicamentos ou fazer tratamentos. A automedicação pode ser perigosa!!!


Muito se fala das sementes de sucupira. Entretanto, não é uma descoberta recente. Os antigos já preparavam o chá, e o vinho com sementes de sucupira, para o tratamento de dores e reumatismo. 

INDICAÇÕES:
O chá de sucupira é usado para combater a úlcera, gastrite, ácido úrico, aftas, amidalite, artrite, artrose, asma, blenorragia, dermatoses, dor espasmódica, diabete, ronquidão, sífilis, hemorragias, vermes intestinais, além disso, é anticancerígeno e combate as inflamações no útero e no ovário. E mais, é excelente para articulação. (http://www.mundodastribos.com/sementes-de-sucupira-quais-os-beneficios.html)
VINHO DE SUCUPIRA:

Uma garrafa de vinho, com Sementes de Sucupira. Essa simples receita pode melhorar muito seu bem-estar e suas condições de saúde, como dores e reumatismo. O Vinho de Semente de Sucupira é um remédio popular e antigo.
Ideal para ser consumido diluído, e não como uma bebida por si só, suas propriedades auxiliam na cura de dores na juntas e músculos.
De preparação muito simples, essa receita exige apenas duas coisas: carinho no preparo e paciência para esperar os dez dias que o vinho branco leva para curtir as sementes de sucupira cortadas.
Para quem quiser aprender, segue agora a receita do Vinho de Sucupira:
Ingredientes:
  • 01 (um)  litro de vinho branco;
  • 10 (dez) sementes grandes de Sucupira, cortadas em pedaços médios.
Modo de preparo:
  • Deposite os pedaços de Semente de Sucupira na garrafa de vinho branco;
  • Deixe descansar por 10 dias;
  • Coe, para separar os restos de semente.
Seu Vinho de Sucupira está pronto para consumo!

Modo de uso:
A melhor maneira de tomar esse poderoso remédio natural é em 3 (três) colheres de sopa, diluídas em 1/2 (meio) copo d’água, 2 (duas) vezes ao dia, uma no café da manhã e outra no jantar. Assim você poderá se beneficiar dos efeitos milagrosos da Semente de Sucupira(http://www.sementedesucupira.com.br/informacoes/vinho-de-sucupira)
 No endereço citado acima, há alguns testemunhos de pessoas que fizeram uso e se dizem curadas e/ou bem melhores das dores que sofriam. 
Como já disse anteriormente, não experimentei, mas acho válido o interesse de quem sente dores, na busca por uma solução para o seu problema. Entretanto, aconselho a todos procurar um profissional consciente e responsável para maiores informações,  lembrando que, os portadores de doenças autoimunes devem ser mais cuidadosos quanto a experiências medicamentosas. Nunca se sabe o que pode nos acontecer!
Bjks. Neli Alves

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

CHÁ DE SEMENTES DE SUCUPIRA



Depois de tanto ouvir falar sobre o CHÁ DE SUCUPIRA, comecei uma pesquisa a respeito. Li muita coisa, prós e contras... Meu primeiro conselho é o seguinte: antes de usar, procure informar-se com o seu médico. Cada caso é um caso e chás não tem selo de qualidade, não passam por testes próprios, são sempre um risco para quem toma e para quem recomenda. Eu não tomei e não sei ainda se chegarei a tomar. Mas vamos ao comentário da Fernanda, do grupo de discussão da SS no Yahoo. Ela nos envia um comentário que repasso abreviando:
Demorei um pouquinho para postar os detalhes do chá de sucupira porque queria me certificar dos efeitos que tantos divulgam. Senti uma melhora surpreendente com o chá. Um médico que consultei recentemente disse que eu poderia ficar sem o MTX já que consegui a redução da dor desta forma. Outro médico disse que deveria ser apenas efeito de sugestão. Destaquei que a Unicamp já comprovou vários benefícios da semente, sobretudo a capacidade antinflamatória e analgésica. [Os efeitos seriam mais abrangentes que o Sulfato de glicosamina e condroitina]. Se for sugestão, nenhum outro chá ou remédio conseguiu promover este efeito em mim até esta data. Então, pouco me interessa o nome que os médicos pretendem dar...o fato é que melhorei muito! Não estou assintomática, mas tenho poucas dores em repouso. Me arrisquei até em uns poucos passos de dança, o que não era possível há quase um ano, mas senti alguma dor depois das travessuras. Estou usando o chá há 8 dias de forma regular e no terceiro dia já percebi diferença. Cheguei a usar por um dia e precisei interromper por causa de uma medicação nova...não queria misturar os tratamentos. Depois voltei a usar continuamente..." A Fernanda faz o chá da seguinte maneira: "São 4 sementes para cada litro de água. (Este é o único ponto sobre o qual não há divergência.. .quanto ao resto, cada um faz de um jeito.) As sementes devem ser lavadas e cortadas no mínimo em quatro partes. A semente é muito dura e a melhor forma que encontrei para fazer isso foi usando a tábua de carne, uma faca e um martelinho.. .não gostei da alternativa de socar as sementes...mais complicado e envolve mais esforço. A água deve ser fervida por alguns minutos, abaixa-se o fogo, e joga as sementes cortadas. Eu tenho deixado as sementes por um minuto e meio na fervura para depois apagar o fogo, tampar a panela e deixar esfriar. (alguns sugerem deixar as sementes fervendo por mais tempo, quando for usado para dores intensas, mas o gosto fica muito forte) Acho que um minuto e meio é um tempo razoável. Logo depois você deve coar e guardar o chá na geladeira. No vídeo que estou encaminhando sugerem que você prepare o chá para dois dias...em outros sites a orientação é fazer a quantidade que você pretende consumir no mesmo dia, alternativa que me pareceu melhor. No vídeo sugerem também que você consuma um litro e meio por dia. Consegui fazer isso por dois dias, mas comecei a ficar um pouco enjoada e com gases. Reduzi para um litro e fiquei bem. Li que algumas pessoas tiveram diarreia. Então vamos com calma. Cada um pode encontrar sua medida..." Ela diz, ainda, que encontrou algumas sugestões que considera interessantes: "Consumir no máximo 200ml a cada 2 horas e intercalar com água... Usar o chá por no máximo 15 dias. Aguardar mais quinze dias caso queira usar novamente as sementes. Sugerem ainda que nos 15 dias de descanso você use o chá da folha de amora (ainda não usei). Vale destacar que há depoimentos de pessoas que fazem uso continuo do chá por meses... Há sugestão do uso das sementes de sucupira no Biotônico Fontoura ou no vinho, mas ainda não tentei esta alternativa. Abaixo estão alguns links sobre o chá! http://www.youtube. com/watch? v=PeEjKEPjpkg& feature=related - Reportagem com pesquisadores da UNICAMP http://www.youtube. com/watch? v=QuDo-36BPiw& feature=related - Ana Maria Braga http://www.youtube. com/watch? v=Dch-Qkf6Ggg - Jô Soares http://www.plantasm edicinaisefitote rapia.com/ plantas-medicina is-sucupira. html http://www.unicamp.br/unicamp/unicamp_hoje/ju/novembro2008/ju415_pag04.php Espero que gostem! Com carinho, Fernanda" Bom, amigos e amigas, como eu já disse, não usei, mas encontrei muitas matérias e artigos sobre o assunto e selecionei alguns tópicos que achei importantes e vou mostrar a vocês em breve. Bjks. Neli Alves

terça-feira, 2 de agosto de 2011

SOBRE AS ASSINATURAS DA PETIÇÃO E OUTRAS COISITAS MAS...


Seguidores e leitores,
como sabem, estamos divulgando uma petição e precisamos alcançar pelo menos 1000 assinaturas. Já passamos das 500 e contamos, mais uma vez, com a ajuda de todos para assinar e/ou divulgar. É simples e rápido, mas é necessário confirmar a assinatura através da resposta a um email que lhes será encaminhado automaticamente, após a assinatura. Fui clara? Qualquer dúvida, entrem em contato comigo. 
Aproveitando o ensejo, quero lhes mostrar um comentário recebido pelo nosso grupo no Yahoo, de uma das portadoras, Rosane F., sócia do blog (rsrs) e que faz algumas considerações bastante objetivas, o que me leva a reproduzir fielmente as suas palavras, ao invéz de apenas comentá-las:
"Quanto a sua sugestão de um abaixo assinado para portadores de doenças Autoimunes acho muito válido, acredito que realmente vai ter muito mais assinaturas, porém eu vi as estatísticas e não são tão poucos os portadores de SS (no Brasil perto de 1 milhão)...na verdade muitos nem sabem que a tem.

Estão por aí sofrendo, talvez com um diagnóstico errado ou esperando pela boa vontade do SUS, os muitos exames que nós que temos plano (de saúde) fizemos para fechar o diagnóstico. Eu acredito que os Portadores de SS não tem 'voz'...pude ver isso nas minhas muitas idas a emergências onde os médicos ficavam muito sem ação quando falava que era portadora de SS e estava com dores nos ossos e exaustão física. Alguns falavam: - ah.. a doença que resseca os olhos e a boca... NENHUMA INFORMAÇÃO das diversas manifestações da doença. Alguns (muito engraçado até...) ficavam olhando um pro outro, cochichando, e sem ação...Vinham me pedir o telefone do meu médico para agirem... PODE? Não existe esclarecimento da SS em toda a classe médica. Só quem faz reumatologia e se recicla sabe bem. Então acho que a SS deveria ser divulgada amplamente, pois por exemplo, se falar em AR, ou Lúpus todo mundo conhece, ou então o Cronh mesmo, as pessoas conhecem ou conhecem alguém que tem.


Por isso eu acredito numa necessidade premente de buscarmos os Portadores de SS que devem sofrer muito com o descaso/desconhecimento alheio".

Muitas vezes já falei sobre isto: o desconhecimento quase total da doença, o descaso com os portadores, a angústia das famílias -que não sabem como agir, a quem recorrer- e o desencanto dos portadores mais graves, que, em alguns casos, e tenho alguns testemunhos fortes, preferem morrer a continuar sofrendo com as dores. Pensem nisto! Bjks. Neli Alves

PARA ASSINAR A PETIÇÃO - precisamos mais assinaturas


Eu sou uma das muitas portadoras de SS (Síndrome de Sjöngren) com diagnóstico confirmado há mais ou menos 10 anos.
Uma amiga, Rosane F, também portadora da doença, tem um blog - http://portadoradesjorgren.blogspot.com, e pelos motivos expostos abaixo, resolveu iniciar um abaixo assinado, dirigido às autoridades federais, com o intuito de fazer algumas solicitações, tais como liberação de recursos, medicamentos, etc.
Leiam, e se puderem assinem por favor:

Rio de Janeiro, 03 de março de 2011

EXMO. SRA PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF
EXMO. SR. MINISTRO DA SAÚDE ALEXANDRE PADILHA
EXMOS. SRS. SENADORES
EXMOS. SRS. DEPUTADOS FEDERAIS

NÓS, PORTADORES DA SINDROME DE SJÖNGREN, FAZEMOS PARTE DE UMA ESTATÍSTICA DESCONHECIDA NO BRASIL.
SABE-SE QUE A DOENÇA AUTOIMUNE, DENOMINADA SINDROME DE SJÖNGREN AFETA MAIS MULHERES QUE HOMENS, EM IDADES QUE VARIAM DE 20 AOS 40 ANOS.
É UMA DESORDEM AUTOIMUNE NA QUAL AS CÉLULAS IMUNES ATACAM E DESTRÓEM AS GLÂNDULAS EXÓCRINAS QUE PRODUZEM LÁGRIMAS E SALIVA.
É TIDA COMO DOENÇA RARA E COM DIVERSIDADES DE SINTOMAS, EMBORA A MAIORIA DOS MÉDICOS NÃO ESPECIALISTAS A CONHEÇAM APENAS COMO DOENÇA QUE RESSECA OS OLHOS E BOCA.

(a partir daqui estão relatados os sintomas)

DIANTE DO EXPOSTO, VIMOS SOLICITAR PARA OS PORTADORES DE SJÖNGREN:

1. QUE A SINDROME DE SJORGREN SEJA INCLUÍDA NAS DOENÇAS PASSÍVEIS DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ.
2. MEDICAMENTO E TRATAMENTO GRATUITO FORNECIDO PELO SUS E/OU HOSPITAIS ESCOLAS, COM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO
3. VALOR ESTABELECIDO DE VERBA PARA INVESTIMENTO NA PESQUISA DA DOENÇA E INCENTIVO DO GOVERNO AOS BIOMÉDICOS E/ OU CIENTISTAS DISPOSTOS AO ESTUDO DA MESMA.
4. ESCLARECIMENTO À POPULAÇÃO ATRAVÉS DA MÍDIA SOBRE A SINDROME ASSIM COMO FOI FEITO NOS CASOS DA HANSENÍASE, AIDS, CÂNCER DE MAMA, DENTRE OUTRAS.

AGRADECEMOS À ATENÇÃO DISPENSADA E SUBSCREVEMOS NA GRANDE EXPECTATIVA DE QUE ESTE INSTRUMENTO TENHA O IMPACTO MERECIDO EM TODO O BRASIL!


ROSANE FÁTIMA SOUZA DE MELO
rosanefmelo@gmail.com

Dados adicionais:

Eu agradeço de coração a todos que puderem divulgar e/ou assinar e solicitar assinaturas para que nosso objetivo seja alcançado. Bjks. Neli Alves