Não sentir dor em vão...

Muitas pessoas ficaram sabendo que sou portadora de SS depois da abertura do blog. Até amigas muito chegadas não sabiam desse detalhe. Algumas pessoas me perguntam como posso ser tão ativa e sempre de bom humor. 

Não é fácil. Há dias em que só quero entrar debaixo de um cobertor, cobrir a cabeça e esquecer que existe alguma coisa fora do meu quarto. Já houve época em que fazia isso, nem ia trabalhar, tirava muitas licenças...

Mas isso é passado, passado, morto e enterrado.

Hoje, quando as coisas se complicam, eu saio e vou bater  pernas no shopping, no centro da cidade, vou ver vitrines, ou apenas vou para meu "quarto de costura" e começo e exercer meus "ofícios": crochê, tricô, costura, bonecos de feltro, lembrancinhas para amigas, eco bags,  presentes para a minha neta... eu invento...

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:

 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...

2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...

3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 

Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Pensem nisso. Bjks. Neli Alves

Haja sofrimento!

Arquivo Google

Minha avó sempre dizia: "Mulher para ficar bonita, tem que sofrer".

Ela se referia, é claro, aos longos cabelos que usávamos naquela época, e ao rosto limpinho, sem nenhum cosmético, que era sua marca registrada.

Para manter o cabelo alinhado e a pele branquinha, eram necessários muitos cuidados: muitas escovadelas à noite, ao deitar e prender bem puxado, pela manhã, ao acordar; nada de sol, para não manchar a pele delicada e sem manchas. Ela considerava tantos cuidados, um sofrimento!

Eu era criança e minha avó era quem  penteava os meus cabelos. Até os 12 anos eu tinha cabelos que iam até a minha cintura. Muito finos e muito longos, eu os usava em tranças. Quando ficavam soltos, eu gritava feito louca se alguém tentava desembaraçá-los. Só ela conseguia a façanha de deixá-los arrumados, quando eu ia para a escola.

Quanto à pele, ela nunca conseguiu  me manter longe do sol. Desde pequena eu gostava de me estirar como lagartixa em cima da pedra. Quanto mais quente, melhor. Também, nem adiantaria. Herdei da minha mãe essa cor que não desbota. Não sou branca, nem preta...

Mas, lembrei-me disso em razão das repetidas vezes  que falo sobre dores. Naquele tempo, a dor que eu conhecia era a do cabelo puxado pela escova da minha avó. Hoje até sinto saudades.

Eram bem mais suaves que as que sinto hoje, e mais interessantes, porque eu acreditava que se sentisse bastante dor, ficaria mais bonita. Coisas da minha avó! Qualquer dia falo mais sobre ela. Bjks. Neli Alves

EXAMES RECOMENDADOS PARA TIRAR AS SUAS DÚVIDAS EM RELAÇÃO À SS

Teste de Schrimer -  Arquivo Google

Alguns exames podem ser úteis para o diagnóstico de Síndrome de Sjögren (SS), dentre os quais:

- Teste de Schirmer para medir a produção de lágrima e

- Teste de corante Rosa Bengala com observação através de lâmpada especial para avaliar o filme de lágrima do olho (estes exames são feitos por Oftalmologistas);

- A medida da produção de saliva, exames das glândulas salivares

- e/ou biópsias das glândulas salivares secundárias localizadas nos lábios com o objetivo de determinar a presença de linfócitos (exames realizados por Cirurgiões Dentistas)

- Exame de sangue para marcadores específicos ou autoanticorpos indicativos da Síndrome de Sjögren (SS-A ou SS-B). Estes testes não são definitivos, porque nem todas as pessoas com Sjögren apresentam resultados positivos para estes autoanticorpos (este exame é solicitado por um Reumatologista).

Resultados positivos para esses testes, também não significam que você tem a doença. Só o seu médico, após avaliar o conjunto dos resultados, vai poder dizer se você é portadora da Sindrome de Sjögren.

Não adie mais, procure seu médico e informe a ele que você tem sintomas (relate quais) e peça ele que solicite os exames. Bjks. Neli Alves

SÃO SINAIS DE ALERTA - não significa que você tem SS.

Olho seco?-Arquivo do GoogleBoca sêca?Arquivo do Google

Nem todas as pessoas que sofrem com a Síndrome de Sjögren apresentam os mesmos sintomas. É preciso, no entanto, prestar atenção em algumas características que podem se repetir entre os portadores da doença:

- Secura nos olhos e na boca;
- Sensação de corpo estranho ou areia nos olhos;
- Hipersensibilidade à luz;
- Dificuldade de engolir alimentos;
- Sede excessiva;
- Rouquidão constante;
- Úlcera na boca ou infecções na cavidade oral;
- Inchaço nas glândulas abaixo e ao redor das mandíbulas;
- Aumento súbito de cáries ou perda de dentes;
- Mudança no paladar ou olfato;
- Cansaço excessivo e sem explicação;
- Existência de doenças do tecido conjuntivo: artrite reumatóide, lúpus ou esclerodermia.
FONTE: diversos Blogs e Sites sobre a Síndrome de Sjögren

Se você tem alguns desses sintomas, peça ao seu médico uma avaliação para a Síndrome de Sjögren. Logo postarei aqui os exames mais recomendados. São pesquisas no sangue, na lágrima, na saliva, alguns bem determinantes. Bjks. Neli Alves

COM A CORDA TODA!

Acordei acelerada. Nem mal tomei café e já liguei o PC. Passei a tarde de ontem e provavelmente passarei o dia de hoje, pesquisando sobre SS (Sindrome de Sjögren).
Vejo o quanto são pobres as informações sobre a "marvada".
Todos os blogs e artigos que li até agora repetem os mesmos itens. Novidade? Nenhuma.
Em um artigo muito bem escrito, com 5 páginas e mais de 30 referências bibliográficas, li uma frase incrível:
"Como os sintomas articulares geralmente são leves, o uso de aspirina e o repouso são suficientes". kkk.

Leves porque não são as articulações dele (autor do blog). Eu suo frio quando as articulações resolvem manifestar seus sintomas! As dores são semelhantes a agulhas enfiadas e retorcidas com vontade! Leves!!! Ou ele nunca sentiu dor, ou não sabe o que é leve!!!

Aspirina! e repouso!!!

Mulher tem direito a repouso? E ele é brasileiro. Mas deve ser solteiro...

Mas eu não desisto. Ainda vou encontrar uma informação pró paciente de SS. Bjks. Neli Alves

DOMINGO...

Como hoje é domingo, resolvi não trabalhar muito. Claro que os cuidados com a casa, o almoço, a limpeza da cozinha, tudo será cumprido religiosamente. Afinal, eu sou a MULHER, a DONA da casa. Nem uma vasilha suja na pia, o chão limpinho, as camas arrumadas.
Tem um bolo de milho verde prontinho para o café da tarde e o forno está liberando um cheirinho gostoso de frango assado. Os legumes para a salada estão quase cozidos, as folhas de alface bem lavadinhas, as azeitonas já estão sem caroço. Tem um suco que só falta adoçar.
Mas,ah... quê que eu estava dizendo mesmo? Ah, sim, que hoje não vou fazer nada, só descansar, afinal é domingo. Segunda eu retomo minhas atividades. Bom descanso para vocês também. Bjks. Neli Alves

VOCÊ TEM SS? Fique de olho nesses conselhos:

1. Use lágrimas artificiais, mesmo que ainda não sinta grandes problemas de secura .

2. Para dormir, utilize de preferência gel lubrificante para aliviar a secura dos olhos, em lugar dos colírios líquidos - eles tem efeito mais prolongado.

3.Quando for dormir em ambientes com ar condicionado ou ventilador, proteja os olhos com uma máscara - ventiladores e ar condicionado são um perigo para os pacientes com SS.

4. Evite permanecer em ambientes com ar condicionado e ventiladores (cuidado com as visitas aos shoppings - sempre há um ar condicionado ligado).

4. Para manter a boca húmida, beba com frequência água com umas gotas de limão.

5. Visite regularmente o dentista e faça limpezas periódicas do tártaro.

6. Mantenha a boa higiene oral, escovando os dentes toda vez que ingerir alguma coisa e faça uso de enxaguatório bucal sem álcool.

7. Tanto quanto puder, restrinja o uso de açúcares, chocolates e comidas condimentadas para evitar a decomposição rápida dos dentes e fissuras na língua e bochechas.

8. Utilize “SEMPRE” chicletes sem açúcar, para estimular a produção de saliva.

9. Evite bebidas alcoólicas e as que contenham cafeína e chocolate, pois elas aumentam a secura da boca.

10. Proteja os olhos evitando exposição ao vento e ao sol. Um óculos de sol bem escolhido é essencial.

11.Use e abuse das loções hidratantes na sua pele e das soluções salinas no nariz.
FONTE: Blog - Sindrome de Sjögren - autora: Tucha Santos - Portugal

ACORDANDO...

Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.

A sensação de não ser compreendida é terrível.

Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!

Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.

A angústia não tem fim.

Em todos  os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren". 

Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?

Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas  (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!

Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves

SALIVA ARTIFICIAL GEL

O QUE É?

é um lubrificante oral, especialmente formulado para manter a boca úmida por até 6 horas. Alivia e ajuda a proteger a mucosa oral ressecada contra irritações, coceiras e sensação de queimação. Contém um sistema de enzimas que ajuda a inibir o crescimento de bactérias patogênicas. 

Gosto leve e agradável(MEU DEUS ISSO É MENTIRA, É HORRÍVEL... ECA), não contém açúcar. É seguro para engolir. Ajuda a neutralizar os odores e gostos desagradáveis na boca.

ALGUÉM PODE ME DIZER QUANTO TEMPO DURA UM TUBO?

Se for seguir a orientação do dentista, que recomenda colocar 1 cm do gel na ponta de um cotonete e aplicar na boca, espalhando com a própria língua, por até 5 vezes por dia, não deve durar muito. Talvez dure tanto quanto um tubo de dentifrício usado por uma família de 3 pessoas. 

SERÁ QUE ALGUÉM SABE QUANTO CUSTA?

Por volta de R$50,00 o tubo com aproximadamente 40 gr (a metade de um tubo de dentifrício). 

Não estou querendo desanimar ninguém, mas se você recebeu um diagnóstico de SS, é melhor dar uma olhadinha no seu saldo no Banco.

Logo, logo vou postar o preço de outros "produtinhos" próprios para quem tem SS. Bjks. Neli Alves

MAIS ANGUSTIADA...

A primeira providência de hoje foi ir ao dentista.

Antes, devo dizer que há 10 anos tenho o diagnóstico de portadora de SS (Sindrome de Sjögren). O nome até é bonito, a Síndrome não.

Tudo que sinto está descrito no artigo da abertura do blog: secura nos olhos e na boca, na pele, nariz. Fadiga e dor nas articulações que, segundo o mesmo artigo, podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente - no caso euzinha.

Pode também, vir a afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. 

Quando eu pego uma gripe, ou tenho uma crise de alergia, a coisa fica preta: quem já não respira bem, passa a pedir a Deus para que não lhe falte o ar! Mas este é um outro caso.

Assim, hoje, acordei e fui direto para o dentista. Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).

Tudo muito bom, para não tornar o relato muito comprido, se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!

Imagem do Google

Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mas os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9.

Como temos 32 dentes, é fácil fazer as contas.

Ainda bem que só estão caindo os inferiores. Uma prótese inferior é sempre melhor que as duas!

E eu, cada vez mais, chego à conclusão que ficar velha é uma m....! Mesmo! Bjks. Neli Alves

Razão...

Tudo tem uma razão de ser. 

Um blog, então... é preciso uma razão muito forte para assumir o compromisso de escrever  durante algum tempo (diariamente, semanalmente...) palavras que serão lidas por muita gente que não conhecemos e que se sentirão convidadas a opinar sobre assuntos e comportamentos que, muitas vezes, não lhes dirão respeito.

E, mais que isso, gente que não saberá - se o autor não lhes contar - o por quê do que foi exposto.

Estou disposta a lhes contar tudo que sei (e ainda saberei, pois não vou perder a oportunidade de pesquisar) sobre o q ue leva à dor e à delícia de ser mulher. Mais à dor - e também lhes direi porque. Bjks. Neli Alves