A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 31 de outubro de 2010

Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?

Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?: "DIA 8 DE NOVEMBRO!! VAMOS ESQUECER UM LIVRO? Essa ideia eu vi no Cantinho da Cê, para onde fui convidada pela Fernanda Reali, e adorei:..."

SERÁ QUE EU AGUENTO?

Pessoal, são 20 horas e 20 minutos e eu fico pensando: será que eu dou conta de 4 anos dessa mulher? Com tantas dores, liquens, desânimo e outros sintomas, será que quem tem SS vai aguentar mais essa?
Ai meus sais!!!
Que vontade de tomar meu jatinho e ir parar numa ilha grega, ou quem sabe no Taiti!
Eu quero ir sofrer em Paris!
Depois falam que dinheiro não traz felicidade. Claro que traz! Se eu tivesse muito dinheiro iria sofrer à sombra da Torre Eiffel!!!
Enfim, reclamar agora não vai adiantar... mas para mim, acostumada ao sofrimento mais um talvez não faça diferença...
Boa noite para quem votou nela! Pesadelos para nós. Bjks. Neli Alves

terça-feira, 7 de setembro de 2010

REVENDO CONCEITOS

No mês de maio passado, eu escrevi essas palavras:  

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. 

Só que há alguns dias atrás, visitando o blog de uma amiga, eu li alguns relatos que me atingiram em cheio.
Foi como um soco na cara! 
Todo mundo estava sofrendo, sofrendo muito, e eu estava bem, para os outros e para mim mesma... Eu não tinha uma dor forte no momento.
E aí eu comecei a "procurar", literalmente, quais eram as minhas dores.  
Quem me alertou foi minha filha: "Mãe, você quer competir com as outras? Você está em busca de uma grande dor? Tá maluca?"
Eu que disse não tomar posse da dor e não deixá-la ser minha, estava em busca... de uma dor ...
Eu queria contar para as meninas que eu estava pior que elas.
Uma espécie de competição!!! Que horror!!!
Depois que minha filha saiu caiu a ficha. 
- - -
Aqui na casa dela eu peguei uma gripe e tanto. Talvez não tenha sido tão forte, mas gripe em portador de SS é pior que em qualquer pessoa.
Três dias horríveis: febre alta, dores no corpo, dor de cabeça insuportável, a parótida inflamada, inchada, doendo demais. Achei que seria preciso voltar a BH de ambulância.
No quarto dia eu saí da cama e fui coordenar uma oficina de Natal. Móbiles, chaveiros e brincos para uma turma de adolescentes que estão apreendidos em uma casa de acolhimento. São meninos que antigamente chamaríamos de "infratores". Não se fala mais assim - eles são menores em conflito com a lei. 
Tem entre 13 e 17 anos, alguns com penas por volta de 3 anos de recolhimento. 
Três anos aprisionados!!! 
São meninos que não tem família, ou, se tem, fugiram de casa por causa dos mau tratos.
Triste demais.
Eles são carentes de tudo, como já disse no meu outro blog, especialmente de amor. 
Desenvolvi com eles alguns trabalhos com pedras, correntes, miçangas, fio de nylon, feltro e malha. Tudo reciclado, reutilizado. A comunidade doa e nós usamos. 
Na minha visão, eles fizeram um trabalho sensacional. Nunca tinham feito um chaveiro ou um brinco e conseguiram fazer maravilhas. 
No quinto dia, após o início da gripe, eu já nem me lembrava mais como estava mal.
Passamos a desenvolver um trabalho voltado para o Natal: Móbiles e enfeites natalinos. Eles já receberam algumas encomendas.
Eu tenho que voltar para BH, outra pessoa vai se encarregar de monitorar a confecção das peças, e já estou triste só de pensar que não vou trabalhar com eles. Quando eu retornar, alguns já terão ido para outro local, cumprir as suas penas. Outros estarão soltos, prontos para recomeçar a luta diária por um lugar... na casa de acolhimento, com comida farta, banho quente e roupa limpa - eles furtam para serem presos, eles pedem aos policiais que os prendam para conseguir um lugar para ficar... 
Viver é isso, uma luta diária para dar um sentido à dor. Continuo achando que a dor tem que ter um propósito. Acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Bjks. Neli Alves







 

sábado, 14 de agosto de 2010

A IDÉIA DE ESTAR SEMPRE DOENTE ME ASSUSTA.... (Rosane F.)

Minha amiga diz que é assustador não ter certeza do fim de suas dores. Que em seus 42 anos anos de vida, nunca havia tomados tantos medicamentos e feito tantos exames. Há dois anos descobriu ser portadora de SS e aí a coisa se complicou.
Está doente, sabe que tem uma doença progressiva e ingrata, sente dores que não sabe quando irão regredir e de repente alguém duvida que essa doença exista mesmo. 
Assim como ela, muitas de nós já passamos por isso: não será alguma coisa ligada ao cérebro? pode ser apenas uma dor psicológica! você já fez terapia? 
De maio até hoje (14 de agosto), minha amiga e companheira de dores teve

"UM QUADRO APARENTE DE VIROSE, APÓS ISSO UM QUADRO ASSUSTADOR DE PROBLEMAS RESPIRATÓRIOS, LOGO DEPOIS NOVO QUADRO VIRAL, EM SEGUIDA UMA INFECÇÃO URINÁRIA COM UMA RARA BACTÉRIA (klebsiella pneumoniae) E DURANTE O TRATAMENTO UMA INFLAMAÇÃO DO TENDÃO DE AQUILES QUE SURGIU DO NADA E QUE A LEVOU A MAIS UMA LICENÇA, MAIS REMÉDIOS, MAIS DORES E UM PÉ ENGESSADO...E COM O EXCESSO DE REPOUSO AS DORES NOS OSSOS AUMENTARAM..."
E só estamos no meio de Agosto!!! Ela está assustada com a ideia de permanecer sempre doente, mas lembra -se de agradecer a Deus por ter um plano de saúde! Menos mal mesmo. Já pensou ir de emergência em emergência, percorrer hospitais públicos, ficar na fila, à procura de tratamento para uma doença que nos causa tanto desgaste? Acrescentar mais um stress às nossas vidas? 

Eu também agradeço a Deus pelo meu plano de saúde. E agradeço mais, pela vontade de viver, que não me deixa deitar na cama e cobrir a cabeça, esperando a morte chegar.
Agradeço pelo impulso de caminhar, ao menos uma vez por dia, 4 vezes por semana, por mais ou menos 4 quilômetros e meio - se não fosse por isso eu já estaria inválida.
Agradeço pela alegria do artesanato e da reciclagem, que me levam a ficar horas e horas - apesar das dores - entre linhas, tecidos e agulhas, criando peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados.
Pensando bem, tenho muito a agradecer e gostaria de saber o que vocês tem a agradecer. Escrevam-me, deixem um recadinho, um comentário, falando sobre suas atividades. Quem sabe não poderemos ajudar outros portadores que não tem a nossa coragem? 
Com dor ou sem dor, consigo fazer algumas peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados...
Bjks. Neli Alves

terça-feira, 6 de julho de 2010

NÃO à automedicação!

Pessoas portadoras de doenças crônicas dificilmente recorrem à automedicação. Nós temos consciência do perigo que corremos. Um organismo que briga consigo mesmo, pode muito bem ter uma reação grave a um medicamento não adequado às nossas necessidades.
Entretanto, nunca deixo de fazer esse aviso - tenham sempre em mente que tudo que recomendamos aqui no blog e em nosso fórum de discussão no yahoo deve ser levado ao conhecimento do médico que nos acompanha.
Recebi de uma amiga que mora em Israel uma lista de medicamentos (princípios ativos) que as pessoas intolerantes à penicilina NÃO PODEM USAR e achei interessante postá-la aqui para uma possível consulta.
Ai estão:


"Os alérgicos à Penicilina ou alguns de seus derivados (amoxicilina, cefalosporinas, etc ...) que já tiveram problemas realicionados ao uso de penicilina, NÃO DEVEM TOMAR antibióticos como:


1. Penicilinas e derivados sintéticos: Azlocilina. Penicilina. Ampicilina. Amoxicilina. Bacampicilina. Carbenicilina. Cloxacilina. Metampicilina. Piperacilina. Imipenem. Sultamicilina.


2. Cefalosporinas (de primeira, segunda e terceira geração): Cefalexina. Cefradina. Cefradoxilo Cefaclor. Cefalotina. Cefapirina. Cefazolina. Cefixima. Cefuroxima. Cefpodoxima. Ceftibuteno. Cefamandol. Cefminox. Cefonicida. Cefotaxima. Ceftizoxima. Ceftriaxona. Cefoperazona. Ceftazidima. Cefoxitina. Cefmetazol. Grepafloxacino".
 
Recentemente, quando da infecção dentária, o dentista que me atendeu receitou-me um antibiótico e eu não tomei. Só mais tarde fui descobrir que apesar do nome bonitinho era nada mais nada menos que amoxicilina, que eu não posso nem ver... e eu havia dito na minha ficha inicial que era alérgica a penicilina e derivados.
Vai entender... Bjks. Neli Alves

sábado, 3 de julho de 2010

NUTROLOGIA

Na incessante busca por tratamento de nossas dores, estamos sempre ligados a cada palavra nova que nos chega ao conhecimento. A bola da vez é a NUTROLOGIA. Li sobre isso no grupo de discussão do Yahoo e fiquei muito interessada. Mas, o que é NUTROLOGIA?

"A Nutrologia é a especialidade médica voltada para a fisiopatologia, o diagnóstico, a prevenção e o tratamento das doenças nutricionais, aquelas em que a dieta é a única ou uma das principais formas de tratamento. A abrangência de atuação dos nutrólogos envolve:
♦ diagnosticar e tratar as doenças nutricionais (que incluem as doenças nutroneurometabólicas de alta prevalência nos dias de hoje como a obesidade, a hipertensão arterial e o diabetes mellitus), recorrendo à solicitação e avaliação de exames diagnósticos, quando necessário;
♦ identificar possíveis “erros” alimentares, hábitos de vida ou estados orgânicos que estejam contribuindo para o quadro nutricional do paciente, já que as interrelações entre nutrientes-nutrientes, nutrientes-medicamentos e de mecanismos regulatórios orgânicos são complexas;
♦ esclarecer ao paciente:
- que doenças nutricionais envolvem desde condições mais simples, como anemia ferropriva e carência de vitamina A, até condições mais complexas, como: obesidade, hipertensão arterial, diabetes mellitus, vários tipos de câncer, anorexia nervosa, osteoporose, entre muitas outras;
- quais são as substâncias benéficas e maléficas presentes nos alimentos, de modo que ele mesmo saiba fazer as suas escolhas alimentares para viver mais e melhor;
- que a ingestão do nutriente não assegura o seu aproveitamento pelo organismo;
- que a informação nutricional se torna fundamental para a diminuição de riscos de doenças e promoção da saúde e bem-estar;
- que o seu comportamento alimentar - como a distribuição dos alimentos ao longo do dia e intervalos entre as refeições - assim como suas escolhas alimentares, influenciam os mecanismos regulatórios endógenos;
♦ propor ao paciente mudanças de hábitos de vida, em particular de hábitos dietéticos, que possam contribuir para a prevenção e tratamento de doenças, e, naturalmente, evitar a recorrência de quadros previamente tratados;
♦ enfatizar a necessidade de acompanhamento sistemático do estado nutricional através de uma avaliação periódica (check-up nutrológico) para permitir, inclusive, o diagnóstico precoce de possíveis desequilíbrios nutricionais;
♦ participar da composição da Equipe Multidisciplinar de Terapia Nutricional para atendimento aos pacientes que necessitam de Nutrição Enteral ou Parenteral:
♦ estabelecer parcerias:
- com médicos de outras especialidades (como Endrocrinologia, Gastroenterologia, Cardiologia e Medicina Esportiva) e vários profissionais da área da Saúde (como nutricionistas, psicoterapeutas e fisioterapeutas), compondo uma equipe multidisciplinar que possa atender melhor as necessidades do paciente;
- com a indústria alimentícia com a intenção de promover a inclusão cada vez maior de alimentos nutricionalmente mais adequados no mercado; além disso, ela possibilita a fortificação de alimentos com nutrientes de difícil reposição através da dieta e desenvolve produtos que podem ser usados tanto na prevenção como no tratamento de doenças;
- com a indústria farmacêutica, na busca contínua por avanços terapêuticos, em benefício dos pacientes;
♦ contribuir continuamente com o estudo do papel dos nutrientes em todas as fases da vida em prol de uma longevidade saudável.

Estabelecida a relação entre conhecimento e educação, sabemos que o verbo educar é originário do latim educare e quer dizer “extrair de dentro”. Segundo o filósofo Léon Denis, a “educação não se constitui em mero estabelecimento de informações, mas, sim, de se trabalhar as potencialidades interiores do ser a fim de que floresçam”. E florescer, em termos de alimentação, é descobrir o prazer de se alimentar saudavelmente. Esta é a essência da proposta da Nutrologia."

FONTE:ABRAN - Associação Brasileira de Nutrologia - Sociedade de Especialidade Médica do CFM e AMB
Telefone: (17) 3523-9732 ou 3524-4929 - Fax: (17) 3523-3645

TEMPO DE VIAGEM

Estive fora de BH. Fui visitar a filha, genro e a neta. Passei alguns dias com eles e sempre que estou lá me sinto melhor. Além do emocional, pesa a humidade do ar. Estava bem frio e húmido, o que é pior para as dores e melhor para a secura de olhos, nariz e pele.
Antes de viajar tive uma bela inflamação nos olhos. Inchados e purgando. Pensei que fosse conjuntivite, mas na verdade foi uma inflamação das glândulas lacrimais. Sentia dor até na pontinha do dedo do pé e os cílios inferiores cairam quase todos. A cada dia aparecem novidades!!!
Mal cheguei e já sinto a ação do ar seco.  Vou seguindo...
Como disse uma amiga, envelhecer tem suas vantagens:
  • Os seqüestradores não se interessam mais por você. 
  • De um grupo de reféns, provavelmente será um dos primeiros a ser libertado.  
  • Ninguém mais o considera hipocondríaco.
  • As coisas que você comprar agora não chegarão a ficar velhas.
  • Você pode viver sem sexo, mas não sem os óculos.  
  • Você pára de tentar manter a barriga encolhida, não importa quem entre na sala. 
  • As suas articulações passam a ser mais confiáveis do que serviço de meteorologia.
  • Uma noite e tanto, significa que você não teve que se levantar para fazer xixi.
  • As rugas somem do seu rosto quando você está sem sutiã.
KKK. Só rindo! Bjks. Neli Alves

sábado, 19 de junho de 2010

SUCO (SUMO) DE MANGOSTÃO

O nome é no mínimo esquisito. Mas, o site que pesquisei promete maravilhas desse suco, que os portugueses chamam de SUMO.
Arquivo Google - MANGOSTÃO

Todos sabem que eu vivo pesquisando sobre a SS. E, por esses dias, ví no forum yahoo um comentário sobre a utilização desse suco pela nossa amiga Tucha Santos.
A Tucha é uma portuguesa que tem liderado os movimentos sobre Sindrome de Sjögren em Portugal, e tudo que vi sobre SS, logo que tive o diagnóstico positivo, foi através do blog dela, que eu recomendo, principalmente para os que ainda não tiveram muito contato com o assunto. ( Sindrome de Sjögren - http://sjogren.weblog.com.pt/ )

Voltanto ao mangostão:

O que é?
O mangostão, cujo nome científico é Garcinia Mangostana é um fruto originário do sudeste asiático. Contudo, actualmente é possível encontrá-lo na maioria das zonas tropicais por todo o mundo, nomeadamente, Tailândia, India, Malásia e até mesmo no Brasil. O mangostão foi referido muitas vezes como "a Rainha das Frutas" pelo seu exótico e agradável sabor. Em muitas zonas, o mangostão é de tal forma popular que a procura chega, muitas vezes a superar a oferta.
Apesar de ser utilizado com fins terapêuticos há centenas de anos na Ásia, nunca foi trazido para o Ocidente (Europa ou América). Há 7 anos atrás chegou ao mercado Ocidental o Sumo de Mangostão Original e desde então o seu consumo tem aumentado exponencialmente.
Devido aos enormes benefícios reportados por pessoas que consomem o mangostão com regularidade, este fruto passou a ser alvo de estudos científicos (www.pubmed.gov - pesquise "xanthones" e "garcinia mangostana") que suportam consistentemente o seu potencial terapêutico. Estes estudos têm demonstrado que as propriedades terapêuticas do fruto são atribuídas às xantonas. As xantonas estão naturalmente presentes no fruto do Mangostão e são conhecidas pelas suas fabulosas propriedades antioxidantes. Para além de possuir mais de 40 xantonas na sua composição, o mangostão tem ainda algumas outras moléculas biologicamente activas, tais como catequinas, polifenóis e polissacarídeos.

Como podem ver, tudo que passei acima foi retirado de um site que oferece o suco de mangostão já pronto, vendido em garrafas que custam aproximadamente 35 euros!!!
E os resultados são para após 90 dias de uso, portanto, para nós, um pouco caro.
Vou continuar postando sobre o fruto, o suco e suas propriedades. Haja pesquisa. Bjks. Neli Alves

segunda-feira, 14 de junho de 2010


A imagem não ficou aquelas coisas, mas não resisti. Tive que postar.
Nas minhas "andanças" virtuais, descobri um site, o  http://loja.tray.com.br/loja/catalogo.php?loja=104114&IdDep=117 , que faz vendas online de produtos de saúde, e que possui um ítem dedicado (PASMEM!!!) aos portadores de Sindrome de Sjogren.
Escrito assim, com todas as letras: Sindrome de Sjögren!!!
Gente, não é todos os dias que encontramos produtos especiais para nós. No site da Biotène e da OralBalance a gente encontra, mas eles são os fabricantes... agora, essa loja... ela vende produtos variados para a saúde, entre eles um kit boca seca: a saliva artificial (Bioténe OralBalance Gel), a pasta de dentes (Biotène Toothpaste) e o enxaguante bucal (Biotène Mouthwash).
Comprados separadamente, os produtos ficariam em aproximadamente 135,00. O Kit tem o preço de 117,00, uma economia razoável!
Muita gente não vai aprovar a propaganda, mas eu achei importante divulgar. Aproveitem.
Bjks. Neli Alves

sexta-feira, 11 de junho de 2010

QUEM VAI AO PÓDIO?

Arquivo Google

Já disse que não gosto de escrever para alguém, ou sobre alguém, mas como já abri uma exceção, vou continuar.
Comento hoje sobre minha amiga Rosane F, do Blog Sindrome de Sjogren.net ( http://portadoradesjorgren.blogspot.com/ )
Ela vem falando sobre sua batalha contra a SS, assim como eu. E, em seu mais recente post, ela relata alguns problemas pelos quais já passou e faz uma descrição dos sintomas que vem apresentando:

Segundo a Rosane, aqui está a lista pessoal, desde 2008:
  • DORES EXTENUANTES NA PERNAS
  • DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS, DE MADRUGADA
  • CANSAÇO, FRAQUEZA, FADIGA
  • SENSIBILIDADE NA PELE
  • SENSAÇÃO DE PELE ARDENDO
  • DORES MUSCULARES INTENSAS
  • PERDA DA FORÇA NO BRAÇO ESQUERDO
  • DORES NOS JOELHOS
  • DORES NAS MÃOS, LATEJANTES
  • DORES NA LOMBAR
  • DORES NA REGIÃO PÉLVICA
  • RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO
  • PRESSÃO MAIS BAIXA(SEMPRE TINHA SIDO 12/8)
  • SENSIBILIDADE AO FRIO
  • IRRITABILIDADE
  • SECURA NOS OLHOS
  • RESSECAMENTO E SANGRAMENTO DA NARINA
  • DIFICULDADE DE ENGOLIR ALGUNS ALIMENTOS SECOS
  • SINUSITES FREQUENTES
  • ESQUECIMENTO
  • TENDINITES
  • BURSITES
  • PERDA DA FORÇA DA PERNA ESQUERDA
Imediatamente, resolvi fazer a minha lista pessoal:

1. DORES NAS PERNAS - às vezes sinto que não vou mais andar.
2. DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS (o dia inteiro, mais à noite)
3. CANSAÇO,FRAQUEZA,FADIGA
4. SENSIBILIDADE NA PELE (ardência, escamação, fissuras, perda da coloração - eu era morena, estou ficando branca como o Michel Jackson.
5. DORES MUSCULARES E ARTICULARES
6. DORES NOS JOELHOS - descer escada é um tormento, descer do ônibus então!
7. DORES NA LOMBAR
8. DORES NA REGIÃO PÉLVICA
9. RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO
10.SENSIBILIDADE AO FRIO - imagine o que estou passando nestes dias
11.IRRITABILIDADE -com tudo e com todos
12.SECURA NOS OLHOS -e uma dor constante, como se estivesse com conjuntivite, às vezes uma vermelhidão intensa
13. RESSECAMENTO DA NARINA -não sangra porque uso o soro a toda hora
14. DIFICULDADE DE ENGOLIR todos os alimentos, em especial os secos
15. SINUSITES FREQUENTES
16. TOSSE SECA E FREQUËNTE
17. SECURA NA BOCA, LÍNGUA
18. ARDÊNCIA E INFLAMAÇÃO DAS GENGIVAS
19. PERDA DOS DENTES

Como é tempo de COPA DO MUNDO, logo pensei em propor à Rosane lançarmos nos nossos blogs um desafio às demais portadoras de SS: QUEM TEM MAIS SINTOMAS DE SS? Inscreva-se e concorra a um prêmio!!! rsrs

Só rindo para não chorar -mais!!! Bjks. Neli Alves

sábado, 29 de maio de 2010

Não sentir dor em vão...

Muitas pessoas ficaram sabendo que sou portadora de SS depois da abertura do blog. Até amigas muito chegadas não sabiam desse detalhe. Algumas pessoas me perguntam como posso ser tão ativa e sempre de bom humor. 
Não é fácil. Há dias em que só quero entrar debaixo de um cobertor, cobrir a cabeça e esquecer que existe alguma coisa fora do meu quarto. Já houve época em que fazia isso, nem ia trabalhar, tirava muitas licenças...
Mas isso é passado, passado, morto e enterrado.



Hoje, quando as coisas se complicam, eu saio e vou bater  pernas no shopping, no centro da cidade, vou ver vitrines, ou apenas vou para meu "quarto de costura" e começo e exercer meus "ofícios": crochê, tricô, costura, bonecos de feltro, lembrancinhas para amigas, eco bags,  presentes para a minha neta... eu invento...
Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Pensem nisso. Bjks. Neli Alves

quarta-feira, 26 de maio de 2010

Haja sofrimento!

Arquivo Google


Minha avó sempre dizia: "Mulher para ficar bonita, tem que sofrer".
Ela se referia, é claro, aos longos cabelos que usávamos naquela época, e ao rosto limpinho, sem nenhum cosmético, que era sua marca registrada.
Para manter o cabelo alinhado e a pele branquinha, eram necessários muitos cuidados: muitas escovadelas à noite, ao deitar e prender bem puxado, pela manhã, ao acordar; nada de sol, para não manchar a pele delicada e sem manchas. Ela considerava tantos cuidados, um sofrimento!
Eu era criança e minha avó era quem  penteava os meus cabelos. Até os 12 anos eu tinha cabelos que iam até a minha cintura. Muito finos e muito longos, eu os usava em tranças. Quando ficavam soltos, eu gritava feito louca se alguém tentava desembaraçá-los. Só ela conseguia a façanha de deixá-los arrumados, quando eu ia para a escola.
Quanto à pele, ela nunca conseguiu  me manter longe do sol. Desde pequena eu gostava de me estirar como lagartixa em cima da pedra. Quanto mais quente, melhor. Também, nem adiantaria. Herdei da minha mãe essa cor que não desbota. Não sou branca, nem preta...
Mas, lembrei-me disso em razão das repetidas vezes  que falo sobre dores. Naquele tempo, a dor que eu conhecia era a do cabelo puxado pela escova da minha avó. Hoje até sinto saudades.
Eram bem mais suaves que as que sinto hoje, e mais interessantes, porque eu acreditava que se sentisse bastante dor, ficaria mais bonita. Coisas da minha avó! Qualquer dia falo mais sobre ela. Bjks. Neli Alves

terça-feira, 18 de maio de 2010

EXAMES RECOMENDADOS PARA TIRAR AS SUAS DÚVIDAS EM RELAÇÃO À SS

Teste de Schrimer -  Arquivo Google


Alguns exames podem ser úteis para o diagnóstico de Síndrome de Sjögren (SS), dentre os quais:

- Teste de Schirmer para medir a produção de lágrima e
- Teste de corante Rosa Bengala com observação através de lâmpada especial para avaliar o filme de lágrima do olho (estes exames são feitos por Oftalmologistas);
- A medida da produção de saliva, exames das glândulas salivares
- e/ou biópsias das glândulas salivares secundárias localizadas nos lábios com o objetivo de determinar a presença de linfócitos (exames realizados por Cirurgiões Dentistas)
- Exame de sangue para marcadores específicos ou autoanticorpos indicativos da Síndrome de Sjögren (SS-A ou SS-B). Estes testes não são definitivos, porque nem todas as pessoas com Sjögren apresentam resultados positivos para estes autoanticorpos (este exame é solicitado por um Reumatologista).

Resultados positivos para esses testes, também não significam que você tem a doença. Só o seu médico, após avaliar o conjunto dos resultados, vai poder dizer se você é portadora da Sindrome de Sjögren.
Não adie mais, procure seu médico e informe a ele que você tem sintomas (relate quais) e peça ele que solicite os exames. Bjks. Neli Alves

SÃO SINAIS DE ALERTA - não significa que você tem SS.

Olho seco?-Arquivo do GoogleBoca sêca?Arquivo do Google

Nem todas as pessoas que sofrem com a Síndrome de Sjögren apresentam os mesmos sintomas. É preciso, no entanto, prestar atenção em algumas características que podem se repetir entre os portadores da doença:

- Secura nos olhos e na boca;
- Sensação de corpo estranho ou areia nos olhos;
- Hipersensibilidade à luz;
- Dificuldade de engolir alimentos;
- Sede excessiva;
- Rouquidão constante;
- Úlcera na boca ou infecções na cavidade oral;
- Inchaço nas glândulas abaixo e ao redor das mandíbulas;
- Aumento súbito de cáries ou perda de dentes;
- Mudança no paladar ou olfato;
- Cansaço excessivo e sem explicação;
- Existência de doenças do tecido conjuntivo: artrite reumatóide, lúpus ou esclerodermia.
FONTE: diversos Blogs e Sites sobre a Síndrome de Sjögren

Se você tem alguns desses sintomas, peça ao seu médico uma avaliação para a Síndrome de Sjögren. Logo postarei aqui os exames mais recomendados. São pesquisas no sangue, na lágrima, na saliva, alguns bem determinantes. Bjks. Neli Alves

segunda-feira, 17 de maio de 2010

COM A CORDA TODA!

Acordei acelerada. Nem mal tomei café e já liguei o PC. Passei a tarde de ontem e provavelmente passarei o dia de hoje, pesquisando sobre SS (Sindrome de Sjögren).
Vejo o quanto são pobres as informações sobre a "marvada".
Todos os blogs e artigos que li até agora repetem os mesmos itens. Novidade? Nenhuma.
Em um artigo muito bem escrito, com 5 páginas e mais de 30 referências bibliográficas, li uma frase incrível:
"Como os sintomas articulares geralmente são leves, o uso de aspirina e o repouso são suficientes". kkk.
Leves porque não são as articulações dele (autor do blog). Eu suo frio quando as articulações resolvem manifestar seus sintomas! As dores são semelhantes a agulhas enfiadas e retorcidas com vontade! Leves!!! Ou ele nunca sentiu dor, ou não sabe o que é leve!!!
Aspirina! e repouso!!!
Mulher tem direito a repouso? E ele é brasileiro. Mas deve ser solteiro...
Mas eu não desisto. Ainda vou encontrar uma informação pró paciente de SS. Bjks. Neli Alves

domingo, 16 de maio de 2010

DOMINGO...

Como hoje é domingo, resolvi não trabalhar muito. Claro que os cuidados com a casa, o almoço, a limpeza da cozinha, tudo será cumprido religiosamente. Afinal, eu sou a MULHER, a DONA da casa. Nem uma vasilha suja na pia, o chão limpinho, as camas arrumadas.
Tem um bolo de milho verde prontinho para o café da tarde e o forno está liberando um cheirinho gostoso de frango assado. Os legumes para a salada estão quase cozidos, as folhas de alface bem lavadinhas, as azeitonas já estão sem caroço. Tem um suco que só falta adoçar.
Mas,ah... quê que eu estava dizendo mesmo? Ah, sim, que hoje não vou fazer nada, só descansar, afinal é domingo. Segunda eu retomo minhas atividades. Bom descanso para vocês também. Bjks. Neli Alves

sábado, 15 de maio de 2010

VOCÊ TEM SS? Fique de olho nesses conselhos:

1. Use lágrimas artificiais, mesmo que ainda não sinta grandes problemas de secura .

2. Para dormir, utilize de preferência gel lubrificante para aliviar a secura dos olhos, em lugar dos colírios líquidos - eles tem efeito mais prolongado.

3.Quando for dormir em ambientes com ar condicionado ou ventilador, proteja os olhos com uma máscara - ventiladores e ar condicionado são um perigo para os pacientes com SS.

4. Evite permanecer em ambientes com ar condicionado e ventiladores (cuidado com as visitas aos shoppings - sempre há um ar condicionado ligado).

4. Para manter a boca húmida, beba com frequência água com umas gotas de limão.

5. Visite regularmente o dentista e faça limpezas periódicas do tártaro.

6. Mantenha a boa higiene oral, escovando os dentes toda vez que ingerir alguma coisa e faça uso de enxaguatório bucal sem álcool.

7. Tanto quanto puder, restrinja o uso de açúcares, chocolates e comidas condimentadas para evitar a decomposição rápida dos dentes e fissuras na língua e bochechas.

8. Utilize “SEMPRE” chicletes sem açúcar, para estimular a produção de saliva.

9. Evite bebidas alcoólicas e as que contenham cafeína e chocolate, pois elas aumentam a secura da boca.

10. Proteja os olhos evitando exposição ao vento e ao sol. Um óculos de sol bem escolhido é essencial.

11.Use e abuse das loções hidratantes na sua pele e das soluções salinas no nariz.
FONTE: Blog - Sindrome de Sjögren - autora: Tucha Santos - Portugal

ACORDANDO...

Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.
A sensação de não ser compreendida é terrível.
Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!
Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.
A angústia não tem fim.
Em todos  os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren". 

Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?
Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas  (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!
Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves

sexta-feira, 14 de maio de 2010

SALIVA ARTIFICIAL GEL

O QUE É?
é um lubrificante oral, especialmente formulado para manter a boca úmida por até 6 horas. Alivia e ajuda a proteger a mucosa oral ressecada contra irritações, coceiras e sensação de queimação. Contém um sistema de enzimas que ajuda a inibir o crescimento de bactérias patogênicas. 
Gosto leve e agradável(MEU DEUS ISSO É MENTIRA, É HORRÍVEL... ECA), não contém açúcar. É seguro para engolir. Ajuda a neutralizar os odores e gostos desagradáveis na boca.

ALGUÉM PODE ME DIZER QUANTO TEMPO DURA UM TUBO?
Se for seguir a orientação do dentista, que recomenda colocar 1 cm do gel na ponta de um cotonete e aplicar na boca, espalhando com a própria língua, por até 5 vezes por dia, não deve durar muito. Talvez dure tanto quanto um tubo de dentifrício usado por uma família de 3 pessoas. 

SERÁ QUE ALGUÉM SABE QUANTO CUSTA?
Por volta de R$50,00 o tubo com aproximadamente 40 gr (a metade de um tubo de dentifrício). 

Não estou querendo desanimar ninguém, mas se você recebeu um diagnóstico de SS, é melhor dar uma olhadinha no seu saldo no Banco.
Logo, logo vou postar o preço de outros "produtinhos" próprios para quem tem SS. Bjks. Neli Alves

MAIS ANGUSTIADA...

A primeira providência de hoje foi ir ao dentista.

Antes, devo dizer que há 10 anos tenho o diagnóstico de portadora de SS (Sindrome de Sjögren). O nome até é bonito, a Síndrome não.
Tudo que sinto está descrito no artigo da abertura do blog: secura nos olhos e na boca, na pele, nariz. Fadiga e dor nas articulações que, segundo o mesmo artigo, podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente - no caso euzinha.
Pode também, vir a afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. 
Quando eu pego uma gripe, ou tenho uma crise de alergia, a coisa fica preta: quem já não respira bem, passa a pedir a Deus para que não lhe falte o ar! Mas este é um outro caso.
Assim, hoje, acordei e fui direto para o dentista. Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).
Tudo muito bom, para não tornar o relato muito comprido, se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!
Imagem do Google
Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mas os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9.
Como temos 32 dentes, é fácil fazer as contas.
Ainda bem que só estão caindo os inferiores. Uma prótese inferior é sempre melhor que as duas!
E eu, cada vez mais, chego à conclusão que ficar velha é uma m....! Mesmo! Bjks. Neli Alves

Razão...

Tudo tem uma razão de ser. 
Um blog, então... é preciso uma razão muito forte para assumir o compromisso de escrever  durante algum tempo (diariamente, semanalmente...) palavras que serão lidas por muita gente que não conhecemos e que se sentirão convidadas a opinar sobre assuntos e comportamentos que, muitas vezes, não lhes dirão respeito.

E, mais que isso, gente que não saberá - se o autor não lhes contar - o por quê do que foi exposto.

Estou disposta a lhes contar tudo que sei (e ainda saberei, pois não vou perder a oportunidade de pesquisar) sobre o q ue leva à dor e à delícia de ser mulher. Mais à dor - e também lhes direi porque. Bjks. Neli Alves